孤独症最早警报:孩子6个月时不会对人笑
最终诊断
发现信号可就医 但确诊最早要两岁
孤独症是一个“谱系”障碍,不同患者的表现症状可能截然不同,但都可概括为“社会沟通与社会交往缺失”以及“限制的重复的行为、兴趣或活动”这两方面。陈文雄举例:“有的孤独症孩子会回避眼神接触,比如他想拉家长去看一个什么东西,会直直地走过去,抓起家长的手就往前走,眼睛不会看家长;有的是面部缺少表情,打烂花瓶或者被家长批评错了,没有相应的愧疚或委屈表情;有的是固执地依附于日常惯例、仪式化模式,即使微小的改变也特别痛苦,比如每天走相同的路、吃相同的食物,有的孩子来医院看病,每次都一定要走同一个门口进来;有的是与人谈话时‘有来无往',比如别人问他‘吃饭了吗?',他在回答‘吃了'之后就没有下文,不像正常人间有你一言我一语的来回对话。”
陈文雄表示,孤独症是终身疾病,需要终生照管,至今没有特效干预疗法,但是对孤独症孩子早期识别和干预,可以减少致残率。现在认为,可以在孩子1岁发现一些端倪,叫名字不理睬是其中一个“危险信号”,另外,如果孩子比较安静、缺少社交性的咿咿呀呀声,缺少社交性行为(如不对人微笑、不会玩躲猫猫游戏),缺少基本模仿技能(如不会模仿大人或电视中的行为),以及一些极端的反应(如脾气很大、晚上很难哄睡觉),也值得家长注意。在国内最早开展孤独症诊断治疗的中山三院儿童行为发育中心,有的孩子六七个月就被诊断,典型表现之一是不会对妈妈笑,这是最早的警报。
他表示,现在人们对孤独症的认知提高了,一些家长发现孩子有以上的症状便会很紧张,实际上不一定如此,因为,单纯的语言发育迟缓、精神运动发育迟缓等都可能表现出和孤独症类似症状,有的症状可能随年龄增大而改变或消失,如有的孩子可能仅仅是会讲话的时间比较迟,或者认知能力发育较慢,而目前孤独症的诊断缺乏生物学标记物,因此家长发现孩子有“危险信号”,应带孩子到专业医生处就诊,由医生跟踪、观察临床表现和行为,“临床诊断为孤独症,最早要在2岁左右,避免错误诊断。”
陈文雄提醒,孤独症的诊断不能光靠家长描述的症状,应注意观察孩子在一定场景中的的行为表现。他举例,他曾经接诊过一个1岁6个月大的孩子,和大人的眼神接触少,有时候叫名字不理,有时候自己原地转圈,喜欢转玩具小车的轮子,这些与孤独症症状的两方面:“社会沟通与社会交往缺失”以及“限制的重复的行为、兴趣或活动”相符。但是在观察中他就发现,这个孩子在自己玩得时候,有时会回头看看大人在不在、笑一笑,然后再回头去玩。这些细节都会被医生考虑在内,避免武断地下“孤独症”的结论,有些症状不明显不明确的孩子,可能需要追踪观察半年甚至更长。
另外,尽管影像学检查不能用于确诊孤独症,但由于一些其他疾病如神经系统疾病、代谢性疾病也会有孤独症样的表现,有需要时要做影像学检查如磁共振或者其他相关的检查进一步排除这些疾病才能诊断孤独症。
康复训练
家庭氛围和谐 孩子更易进步
尽管有专业人员和各类康复培训机构的帮助,但他们只能起到“指引入门”的作用,实际上,孤独症孩子康复训练的主要阵地还是在家庭,主要指导者还是家人。许多家庭从经济负担和照顾孩子的角度考虑,往往由妈妈放弃工作,在家训练孩子,但这并不意味着其他家庭成员就可以置身事外。
邹小兵指出,根据经验,但凡家庭成员之间意见不统一,缺乏合作态度,家庭矛盾较多甚至经常爆发激烈争吵的家庭,孩子的训练康复过程往往举步维艰。而气氛和谐、通力合作的家庭,孩子往往容易出现进步。
患儿慧慧就是一个良好的案例。她2岁时确诊。全家人召开家庭会议统一认识,明确分工:妈妈辞职全力对她进行强化训练,爸爸负责养家,外公外婆和爷爷奶奶则轮流上阵,帮助操持家务,定期带孩子参加户外活动。经过两年的努力,慧慧的情况有所改善,目前在广州麓景路一家接受特殊孩子融合教育的幼儿园就读。
邹小兵建议,当孩子确诊后,首先是小家庭成员对孤独症的治疗取得共识,然后以平和理性的态度,向孩子的爷爷奶奶外公外婆以及其他家人通报“孩子病了,这不是任何人的过错,需要尽快训练”,寻求理解和尽可能多的支持。
孤独症确诊后,中重度孩子可以在父母的陪同下先在医院接受为其一个月的强化培训,家长掌握训练方法后,然后转入康复训练机构或者居家训练。邹小兵强调,家长要根据自己孩子的特点采取个体化训练方案,保证长期高强度干预,每天有训练,每周训练时间在20个小时以上。
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